정체불명의 질병들, 그 숨겨진 고통

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정체불명의 질병들, 그 숨겨진 고통 -

인간에게 영향을 미치는 질병 중에는 우리가 아직 이해할 수 없는, 사람마다 증상이 다르게 나타나는 질병들이 있다. 하지만 가장 힘든 일 중 하나는 어떠한 진단도 완전히 빗나가는 질병을 치료하는 것이다.

이른바 '미진단 질환'은 드물지만 존재하며 5세 미만의 어린이에게 불균형적으로 영향을 미친다. 실제로 미진단 질환을 앓고 있는 어린이의 부모와 보호자의 경우 삶은 매우 고통스러울 수 있다. 자세한 내용은 이 갤러리에서 확인해보자.

© Shutterstock

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용어 정의 -

미진단 질환은 광범위한 검사에도 불구하고 원인이 확인되지 않는 의학적 상태로 정의하는 것이 가장 좋다.

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통계 -

드물지만 그럼에도 불구하고 수백만 명의 사람들에게 영향을 미친다. 실제로 BBC에 따르면 '미진단' 또는 '희귀한' 질병은 전 세계 최대 3억 5천만 명에게 영향을 미치고 있다.

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드문 현상 -

이 "희귀한" 상태는 유럽연합 인구 2,000명 중 1명 미만 또는 미국 인구의 20만 명 미만에게 영향을 미치는 상태로 정의된다.

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영향을 받은 어린이 수 -

미진단 질환은 5세 미만의 어린이에게 불균형적으로 영향을 미친다. 한 보고서에 따르면 이런 질환은 전체 사례의 50%를 차지한다. 미진단된 아이들의 거의 30%는 5세가 되기도 전에 사망에 이른다.

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영국의 통계 -

사실, 영국에서만 매년 6,000명의 아이들이 "이름 없는 증후군"을 가지고 태어나는데, 이를 스와니스라고 부른다.

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문제 -

어린이에게 나타나는 미진단 질환의 문제는 의사가 걱정하는 부모를 다루는 방식과 관련이 있다.

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대부분의 경우 -

대부분의 경우, 아이들의 증상은 심각한 질병으로 인한 것이 아니다. 오히려 경미하거나 일시적인 증상일 가능성이 더 높다.

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일반적인 접근 방식 -

그 결과, 의사들의 일반적인 접근 방식은 부모에게 자녀의 증상이 심각하지 않다고 안심시키고, 부모를 되돌려 보내는 것이다.

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문제 -

문제는 이러한 접근 방식이 역효과를 낼 수 있으며, 의사는 더 심각한 원인으로 인해 발생하는 다양한 증상을 무시할 수 있다는 것이다.

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실제 사례 -

헬렌과 믹 세더로스 부부에게 일어난 일이다. 그들의 둘째 아이 빌헬름은 어린 시절 많은 건강 문제를 겪었다.

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빌헬름의 이야기 -

빌헬름은 태어났을 때 완전히 건강해 보였다. 하지만 한 살이 되어 뇌전증과 만성 위장 문제가 생겼다.

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다양한 증상들 -

세 살 때 그는 상부 기도에 후두기관지에 염증이 생겼고, 다섯 살 때는 라즈베리를 따는 것에 의사들이 설명할 수 없는 심각한 반응을 보였다.

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12 / 31 Fotos

안심하다 -

의사들은 빌헬름의 부모에게 증상을 일으키는 원인이 유전적인 것이 아니라고 안심시켰고, 그들은 두 명의 자녀를 더 낳았다.

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13 / 31 Fotos

휴고와 엠마 -

그 후 낳은 휴고와 엠마는 빌헬름보다 훨씬 일찍 뇌전증 증상을 보였다. 엠마는 생후 30분 만에 첫 발작을 일으켰다.

© Shutterstock

14 / 31 Fotos

비극적인 결말 -

비극적으로 이 세 형제자매 모두 성인이 되기 전에 사망했으며, 그들 중 누구도 질환의 진단을 받지 못했다.

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15 / 31 Fotos

여러 번의 시도 -

어떤 병인지 알아내려는 부모의 끝없는 시도에도 불구하고, 의사들은 모든 건강 문제나 그들 사이의 연관성을 설명할 수 있는 진단명을 찾지 못했다.

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16 / 31 Fotos

만일 -

이 세 아이가 더 나중에 태어났다면 원인규정의 가능성이 더 높았을지도 모른다.

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17 / 31 Fotos

지식의 구축 -

실제로 자금 지원이 증가함에 따라 최근 몇 년 동안 이름 없는 질병으로 고통받는 아이들에게 해답을 제공하기 위한 더 많은 노력이 이루어지고 있다.

© Shutterstock

18 / 31 Fotos

진단 건수 -

2023년, 60개의 새로운 질병을 발견한 연구 덕분에 영국에서만 수천 명의 어린이들이 마침내 진단을 받았다.

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경고 -

하지만 진단을 받았다고 해서 치료를 받을 수 있다는 의미는 아니다.

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20 / 31 Fotos

앎이 주는 평안 -

그러나 아이의 몸에 무슨 일이 일어나고 있는지에 대한 설명은 부모에게 어느정도의 평안을 줄지도 모른다.

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21 / 31 Fotos

감당하기 힘들다 -

실제로 아이가 아픈 부모는 질병의 확실성에 상관없이 이미 충분히 고통을 느낀다.

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22 / 31 Fotos

미진단 질환 네트워크 -

미국에서는 12개의 연구팀과 임상 센터로 구성된 컨소시엄이 이러한 종류의 의학적 미스터리를 밝히기 위해 노력하고 있다.

© Shutterstock

23 / 31 Fotos

통계 -

미진단 질환 네트워크는 2016년에 설립되었다. 처음 2년 동안만 31개의 새로운 증후군을 식별하고 132명의 환자를 진단할 수 있었다.

© Shutterstock

24 / 31 Fotos

현재 수치 -

2024년, 미진단 질환 네트워크는 676명의 환자를 성공적으로 진단했으며, 총 53개의 새로운 상태를 설명했다.

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25 / 31 Fotos

자금 부족 -

그러나 이러한 작업에 대한 자금 지원은 여전히 어려운 과제이며, 이 단체의 국립보건원 공동기금 지원은 2024년에 종료될 예정이다.

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26 / 31 Fotos

자선 사업 -

빌헬름 재단과 같은 자선 단체들은 미진단 질환에 대한 연구를 위해 기금을 모으는 데 중점을 둔다.

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27 / 31 Fotos

연례 회의 -

2014년 빌헬름의 부모가 처음 조직한 미진단 질환에 관한 연례 회의도 있으며, 오늘날까지 최고의 전문가들이 참석하고 있다.

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28 / 31 Fotos

세더로스 가족에 대한 해답? -

2022년, 헬렌과 믹 세더로스는 그들의 아이들이 새로운 질병을 앓았을 거라고 믿는 최고의 유전학자에게 연락을 받았다.

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29 / 31 Fotos

미래를 위한 희망 -

빌헬름과 휴고, 엠마를 구할 수는 없지만, 헬렌과 믹은 아이들의 질병을 통해 얻은 지식으로 다른 아이의 생명을 구할 수 있기를 희망한다.

출처: (BBC)

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정체불명의 질병들, 그 숨겨진 고통 -

인간에게 영향을 미치는 질병 중에는 우리가 아직 이해할 수 없는, 사람마다 증상이 다르게 나타나는 질병들이 있다. 하지만 가장 힘든 일 중 하나는 어떠한 진단도 완전히 빗나가는 질병을 치료하는 것이다.

이른바 '미진단 질환'은 드물지만 존재하며 5세 미만의 어린이에게 불균형적으로 영향을 미친다. 실제로 미진단 질환을 앓고 있는 어린이의 부모와 보호자의 경우 삶은 매우 고통스러울 수 있다. 자세한 내용은 이 갤러리에서 확인해보자.

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용어 정의 -

미진단 질환은 광범위한 검사에도 불구하고 원인이 확인되지 않는 의학적 상태로 정의하는 것이 가장 좋다.

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1 / 31 Fotos

통계 -

드물지만 그럼에도 불구하고 수백만 명의 사람들에게 영향을 미친다. 실제로 BBC에 따르면 '미진단' 또는 '희귀한' 질병은 전 세계 최대 3억 5천만 명에게 영향을 미치고 있다.

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드문 현상 -

이 "희귀한" 상태는 유럽연합 인구 2,000명 중 1명 미만 또는 미국 인구의 20만 명 미만에게 영향을 미치는 상태로 정의된다.

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영향을 받은 어린이 수 -

미진단 질환은 5세 미만의 어린이에게 불균형적으로 영향을 미친다. 한 보고서에 따르면 이런 질환은 전체 사례의 50%를 차지한다. 미진단된 아이들의 거의 30%는 5세가 되기도 전에 사망에 이른다.

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영국의 통계 -

사실, 영국에서만 매년 6,000명의 아이들이 "이름 없는 증후군"을 가지고 태어나는데, 이를 스와니스라고 부른다.

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문제 -

어린이에게 나타나는 미진단 질환의 문제는 의사가 걱정하는 부모를 다루는 방식과 관련이 있다.

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대부분의 경우 -

대부분의 경우, 아이들의 증상은 심각한 질병으로 인한 것이 아니다. 오히려 경미하거나 일시적인 증상일 가능성이 더 높다.

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7 / 31 Fotos

일반적인 접근 방식 -

그 결과, 의사들의 일반적인 접근 방식은 부모에게 자녀의 증상이 심각하지 않다고 안심시키고, 부모를 되돌려 보내는 것이다.

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8 / 31 Fotos

문제 -

문제는 이러한 접근 방식이 역효과를 낼 수 있으며, 의사는 더 심각한 원인으로 인해 발생하는 다양한 증상을 무시할 수 있다는 것이다.

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실제 사례 -

헬렌과 믹 세더로스 부부에게 일어난 일이다. 그들의 둘째 아이 빌헬름은 어린 시절 많은 건강 문제를 겪었다.

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10 / 31 Fotos

빌헬름의 이야기 -

빌헬름은 태어났을 때 완전히 건강해 보였다. 하지만 한 살이 되어 뇌전증과 만성 위장 문제가 생겼다.

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다양한 증상들 -

세 살 때 그는 상부 기도에 후두기관지에 염증이 생겼고, 다섯 살 때는 라즈베리를 따는 것에 의사들이 설명할 수 없는 심각한 반응을 보였다.

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안심하다 -

의사들은 빌헬름의 부모에게 증상을 일으키는 원인이 유전적인 것이 아니라고 안심시켰고, 그들은 두 명의 자녀를 더 낳았다.

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13 / 31 Fotos

휴고와 엠마 -

그 후 낳은 휴고와 엠마는 빌헬름보다 훨씬 일찍 뇌전증 증상을 보였다. 엠마는 생후 30분 만에 첫 발작을 일으켰다.

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14 / 31 Fotos

비극적인 결말 -

비극적으로 이 세 형제자매 모두 성인이 되기 전에 사망했으며, 그들 중 누구도 질환의 진단을 받지 못했다.

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15 / 31 Fotos

여러 번의 시도 -

어떤 병인지 알아내려는 부모의 끝없는 시도에도 불구하고, 의사들은 모든 건강 문제나 그들 사이의 연관성을 설명할 수 있는 진단명을 찾지 못했다.

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만일 -

이 세 아이가 더 나중에 태어났다면 원인규정의 가능성이 더 높았을지도 모른다.

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17 / 31 Fotos

지식의 구축 -

실제로 자금 지원이 증가함에 따라 최근 몇 년 동안 이름 없는 질병으로 고통받는 아이들에게 해답을 제공하기 위한 더 많은 노력이 이루어지고 있다.

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18 / 31 Fotos

진단 건수 -

2023년, 60개의 새로운 질병을 발견한 연구 덕분에 영국에서만 수천 명의 어린이들이 마침내 진단을 받았다.

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19 / 31 Fotos

경고 -

하지만 진단을 받았다고 해서 치료를 받을 수 있다는 의미는 아니다.

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앎이 주는 평안 -

그러나 아이의 몸에 무슨 일이 일어나고 있는지에 대한 설명은 부모에게 어느정도의 평안을 줄지도 모른다.

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21 / 31 Fotos

감당하기 힘들다 -

실제로 아이가 아픈 부모는 질병의 확실성에 상관없이 이미 충분히 고통을 느낀다.

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22 / 31 Fotos

미진단 질환 네트워크 -

미국에서는 12개의 연구팀과 임상 센터로 구성된 컨소시엄이 이러한 종류의 의학적 미스터리를 밝히기 위해 노력하고 있다.

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23 / 31 Fotos

통계 -

미진단 질환 네트워크는 2016년에 설립되었다. 처음 2년 동안만 31개의 새로운 증후군을 식별하고 132명의 환자를 진단할 수 있었다.

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24 / 31 Fotos

현재 수치 -

2024년, 미진단 질환 네트워크는 676명의 환자를 성공적으로 진단했으며, 총 53개의 새로운 상태를 설명했다.

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25 / 31 Fotos

자금 부족 -

그러나 이러한 작업에 대한 자금 지원은 여전히 어려운 과제이며, 이 단체의 국립보건원 공동기금 지원은 2024년에 종료될 예정이다.

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26 / 31 Fotos

자선 사업 -

빌헬름 재단과 같은 자선 단체들은 미진단 질환에 대한 연구를 위해 기금을 모으는 데 중점을 둔다.

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27 / 31 Fotos

연례 회의 -

2014년 빌헬름의 부모가 처음 조직한 미진단 질환에 관한 연례 회의도 있으며, 오늘날까지 최고의 전문가들이 참석하고 있다.

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Shutterstock

28 / 31 Fotos

세더로스 가족에 대한 해답? -

2022년, 헬렌과 믹 세더로스는 그들의 아이들이 새로운 질병을 앓았을 거라고 믿는 최고의 유전학자에게 연락을 받았다.

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29 / 31 Fotos

미래를 위한 희망 -

빌헬름과 휴고, 엠마를 구할 수는 없지만, 헬렌과 믹은 아이들의 질병을 통해 얻은 지식으로 다른 아이의 생명을 구할 수 있기를 희망한다.

출처: (BBC)

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정체불명의 질병들, 그 숨겨진 고통

진단되지 못하는 의학적 상태의 문제

정체불명의 질병들, 그 숨겨진 고통

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9시간 전 | StarsInsider

건강 의료

인간에게 영향을 미치는 질병 중에는 우리가 아직 이해할 수 없는, 사람마다 증상이 다르게 나타나는 질병들이 있다. 하지만 가장 힘든 일 중 하나는 어떠한 진단도 완전히 빗나가는 질병을 치료하는 것이다.

이른바 '미진단 질환'은 드물지만 존재하며 5세 미만의 어린이에게 불균형적으로 영향을 미친다. 실제로 미진단 질환을 앓고 있는 어린이의 부모와 보호자의 경우 삶은 매우 고통스러울 수 있다. 자세한 내용은 이 갤러리에서 확인해보자.

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