자가 유전자 검사의 모든것: 편리함과 윤리적 모호함 그 사이 -

최근 몇 년 동안, 집에서 하는 DNA 검사가 많이들 유행하고 있다. 사람들은 가족 관계나 유전적 질병을 발견하는 관점에서 이 서비스를 자신에 대하여 더 많이 배울 기회로 본다. 그러나 이러한 검사를 둘러싼 윤리적 문제들을 살펴보는 것도 중요하다. 예를 들어, 그 유전자 데이터가 어디로 가고, 어떻게 저장되며, 또 누가 그 정보에 접근할 수 있는지에 대해 생각해 본 적이 있는가? 


자가 유전자 검사는 무엇이며 또 이에 대해 많이들 간과하고 있는 것이 무엇인지 함께 알아보자.

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자가 유전자 검사 - 가 유전자 검사는 침, 혹은 혈액과 같은 체액 샘플을 사용한다. 샘플을 집에서 채취한 후, 해당 샘플을 사설 연구소로 우편으로 보내어 건강 위험이나 혈통과 관련된 정보를 확인한다.

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장점 -

이 기술은 개인의 유전체를 분석하여 질병 위험, 민감한 특성, 혈통, 가족 역사 등에 대한 정보를 제공함으로 이를 통해 사람들은 건강을 더 잘 이해하고 예방하는 데 도움을 받을 수 있다.

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개인정보 보호에 대한 위험성 -

그러나 동시에 이러한 정보가 개인의 개인 정보 보호, 의료 취약성, 인종차별 등과 같은 다양한 윤리적 문제를 제기한다.

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데이터 소유권 및 제한 -

보통 유전자 정보를 23andMe나 Astreed와 같은 테스트 회사에 제공할 때는 개인이 그 소유권을 유지한다. 그러나 종종 익명으로 처리되는 한 회사는 데이터를 공유하거나 판매할 수 있다.

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잠재적 오남용 -

자가 유전자 검사를 받으면 사생활 침해가 훨씬 쉬워진다. 예를 들어, 미국의 건강보험사들은 고객에게 불리한 정보를 사용할 수 없지만, 생명이나 장애, 장기요양보험 분쟁에는 해당 정보들을 사용할 수 있다.

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정확도 -

이 검사들은 가까운 가족 관계와 같은 것들에 대해서는 신뢰할 수 있지만, 가족 계보에서 멀어질수록 신뢰도가 떨어질 수 있다.

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건강 및 질병 예측에 대한 시사점 -

특히 건강과 질병 가능성에 대한 이러한 검사의 결과를 읽을 때 주의해야 한다. 검사는 거짓양성 또는 거짓음성의 결과를 낳아 과도한 스트레스나 오해를 유발할 수 있다.

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유전학에 대한 정보 동의 -

자가 유전자 검사와 관련된 사항을 읽고 이해하며 (해당되는 경우) 동의하는 것이 중요하며, 검사 결과와 그 의미를 꼼꼼히 검토해야 한다.

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유전적 차별 -

고용 차별은 예를 들어, 회사가 지원자(또는 현재 직원)의 유전자 정보를 구매하여 사용할 경우 문제가 될 수 있다. 회사는 특정 질병에 걸리기 쉬운 유전적 질병 요소가 있는 개인이 적합한 직원이 아니라 잘못 판단할 수 있다.

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가족 역학과 유전자 검사 -

예상치 못한 결과는 가족 관계에 큰 영향을 미칠 수 있다. 예를 들어, 다른 형제가 있다는 사실이나 기타 민감한 정보를 알게 된다면 어떻게 될까?

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유전자 검사 및 생식 결정 -

유전자 정보를 생식 선택에 활용하는 것은 윤리적으로 고려해야 할 사항이 많다. 예를 들어, 부모는 자녀가 특정한 특성이나 장애를 물려받지 않도록 유전자 특성을 기반으로 배아를 선택할 수 있다.

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문화적 민감성 -

이런 검사법을 논의할 때는 다양한 신념과 관행을 존중하는 것이 중요하다. 가족 내 동의가 문화적으로 어떻게 받아들여지는지, 다른 사람들이 유전자 정보를 어떻게 인식하는지를 반드시 고려해야 한다.

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유전 상담사의 역할 -

유전자 정보를 이해하고 행동하는 데 있어 전문적인 지도를 구하는 것이 중요하다. 유전자 상담가가 그 자리에 있어 결과를 해석하고 그에 따라 개인을 지도한다.

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상업적으로 사용되는 유전 정보 -

유전자 검사 회사는 당신의 유전 정보를 연구에 사용하고 다른 회사에 판매함으로써 당신의 유전 정보를 통해 이익을 얻으며, 무엇보다도 새로운 제품을 개발하는데 쓰일 수 있다.

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정부의 역활과 규제 -

국가마다 규칙과 규제는 다르다. 소비자의 프라이버시를 보호하고 이러한 자가 유전자검사의 윤리적 활용을 보장하기 위해서는 보다 효과적인 규제가 필수적이다.

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국경을 초월한 윤리적 문제 - 국경을 넘어 법과 규제가 항상 명확하게 규정되어 있는 것은 아니다. 발생할 수 있는 윤리적 문제를 해결하기 위해 각국이 함께 노력하는 것이 중요하다.

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유전자 정보에 대한 법적 보호 -

가정 내 유전자 검사 및 결과를 안내하는 미국의 주요 법률은 유전자 정보 비차별법인 GINA이다.

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오픈 소스 vs 독점 유전자 데이터 -

이 열띤 논쟁은 수집된 유전자 정보를 협력 연구를 촉진하기 위해 오픈 소스로 사용할 것인지, 아니면 이익을 우선시하여 독점적으로 취급할 것인지를두고 있다.

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소비자 데이터를 이용한 유전자 연구 윤리 -

투명성이 핵심이다. 소비자들이 데이터가 어떻게 수집되고, 개인정보가 어떻게 유지되며, 데이터 오용이 어떻게 방지되는지 알고 이해하는 것이 중요하다.

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미래의 기술 -

유전자 검사 마케팅과 소비자 인식 미래의 발전은 더 정확한 결과를 제공할 수 있으며 접근성과 형평성에 대한 윤리적 문제를 더 제기할 가능성이 있다.

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유전자검사 마케팅 및 소비자 인식 - 유전자 검사를 광고하는 회사는 소비자에게 충분한 정보를 제공할 책임이 있다. 소비자가 이러한 검사로 인해 무엇이 가능하고 불가능한지를 아는 것이 중요하다.

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공동체 기반 유전자 데이터 공유 -

이론적으로 공동체 내에서 유전자 정보를 공유하는 것은 연구를 촉진하고 발견을 개선하는 데 도움이 될 수 있다. 그러나 진보와 사생활 사이의 경계는 어디일까?

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미성년자의 유전자 검사 동의 -

자가 유전자 검사를 하고 싶어하는 아이들은 보다 윤리적이고 복잡한 요소들이 더 있다. 이때 부모의 적절한 동의와 잠재적 장기적 영향을 잘 알아야 한다.

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사람들의 인식 -

여론은 집에서 자가 유전자 검사를 둘러싼 법과 규정을 형성할 수 있다. 정보에 입각한 결정을 내리기 위해서는 폭넓은 인식과 정확한 정보가 필요하다.

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생체은행과 데이터 저장 -

생체은행(바이오뱅크)은 연구를 위해 생물학적 시료를 보관하는 곳이다. 향후 사용에 대한 동의와 데이터 보안은 지속적으로 재평가되어야 할 두 가지 큰 문제이다.

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혁신과 윤리적 책임의 균형 -

유전학의 혁신을 촉진하는 것이 인간으로서 그리고 사회로서 우리의 성장에 중요하지만, 윤리적 기준을 유지하는 것이 중요하다.

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유전정보가 정체성에 미치는 영향 -

유전자 정보를 발견하는 것은한 사람의 정체성에 영향을 미칠 수 있다. 유전자 검사를 치르기 전에 혹시모를 여러 가능성들을 염두해 놓도록 하자.

출처: (USC Gould's Business Law Digest) (Harvard University) (Proton) (MedlinePlus) (National Human Genome Research Institute) (NIH) (Popular Mechanics)

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