나이로비 국립공원과 인접한 주택가에 사자가 들어가 발생한 사고
세계적으로 헨리에타 랙스로 알려진 여성은 1920년 8월 1일 버지니아 주 로아노크의 시골에서 로레타 플레전트로 태어났다.
로레타는 조니와 엘리자 플레전트 사이에서 태어난 10명의 아이들 중 하나였다. 로레타가 겨우 4살이었을 때, 그녀의 어머니는 그녀의 10번째 아이를 낳는 동안 사망했고, 그녀의 가난한 아버지는 그의 아이들을 버지니아 주변의 다른 가족들과 살도록 강요했다. 로레타는 외할아버지 토마스 랙스에게 보살핌을 받았다. 알 수 없는 이유로 로레타의 이름이 헨리에타로 바뀐 것은 이 무렵이었다.
헨리에타가 20살이었을 때, 그녀는 할아버지와 함께 담배 농장에서 일하면서 자란 그녀의 사촌과 결혼했다. 두 사람은 1941년 4월 10일에 결혼했고, 그들은 결혼 당시 이미 두 아이를 가지고 있었다.
결혼식 직후, 랙스 가족은 헨리에타의 남편 데이비드가 훨씬 더 산업화된 볼티모어 지역에서 일자리를 구할 수 있도록 도와준 친구가 있는 메릴랜드 북쪽으로 이사했다.
두 사람은 터너 역에 정착했고, 데이비드는 근처 베들레헴 철강 공장에서 일하기 시작했다. 메릴랜드에서 헨리에타는 세 명의 건강한 아이들을 더 낳았다.
그녀의 가족은 대가족이었고 사랑은 부족하지 않았지만, 가족의 건강은 고통과 슬픔의 원천이 되었다.
헨리에타의 둘째 아이인 엘시는 심각한 뇌전증과 뇌성마비를 가지고 태어났다. 가족도, 사회도 어린 엘시가 필요로 하는 치료를 제공할 수단이 없었다.
어머니가 돌아가시기 직전, 엘시는 20세기 중반에 비윤리적이고 합의되지 않은 의학 실험을 포함하여 학대에 대한 끔찍한 평판을 가진 정신병원인 크라운스빌 병원으로 이송되었다.
엘시는 15세의 나이로 크라운스빌 병원에서 사망했다. 비록 공식적인 사인은 호흡부전이었지만, 추가적인 조사에 따르면 그들은 엑스레이 이미지를 찍기 위해 엘시의 뇌 주변의 액체를 두개골에서 빼내는 것을 포함했으며 아주 야만적이었다. 이 절차는 극도로 위험했고 환자들을 의료 실험에 사용하는 것으로 봤을 때, 이 절차는 엘시에게 수차례 수행되어 이것이 죽음으로 이어졌을 가능성이 높다.
엘시가 죽기 직전, 헨리에타 랙스는 존 홉킨스 병원의 의사들을 찾아갔다. 랙스는 심각한 복부와 자궁 통증을 호소했는데, 그녀는 이를 "배 속의 매듭"이라고 설명했다. 하지만 그녀는 아무 문제가 없다는 말을 들었고, 단지 다섯 번째 아이를 임신했을 뿐이었다.
아니나 다를까, 헨리에타는 1950년 11월에 다섯째 조셉 랙스를 낳았다. 이것은 헨리에타가 자궁경부암 진단을 받기 불과 몇 달 전의 일이다. 이 사건은 조셉 자신을 포함한 가족들로 하여금 그의 탄생을 "기적"으로 여기게 했고, 그는 "주변에서 자라고 있는 암세포를 퇴치했다"라고 말했다.
헨리에타의 진단은 1951년 1월에 그녀가 산후 출혈을 호소하며 의사들에게 그녀의 자궁에 있는 매듭이 여전히 사라지지 않았다고 말한 후에 이루어졌다. 조직 검사를 실시한 후, 랙스는 자궁경부암 진단을 받았다.
랙스는 즉시 입원하여 라듐 튜브를 암 부위에 물리적으로 삽입하는 방사선 치료인 브라키 치료를 받았다. 그 후, 랙스는 집으로 보내졌고 가끔 엑스레이를 찍으러 병원에 방문하라는 말을 들었다.
20세기 중반, 존스 홉킨스 병원은 볼티모어 지역에서 아프리카계 미국인을 치료하는 유일한 병원 중 하나였다. 사실상 20세기 초에서 중반의 다른 미국 병원들과 마찬가지로, 존 홉킨스는 신경외과와 심장수술과 같은 모든 전문 분야의 탄생을 촉진하면서, 역사상 가장 영향력 있는 의료 기관 중 하나라는 것이 증명되었다.
랙스의 동의 없이 자궁경부에서 조직 샘플을 채취한 그녀의 산부인과 의사는 하워드 W. 존스였다. 존스는 아내(사진)와 함께 초기의 선구적인 부인과 전문의였지만, 헨리에타 랙스의 사례를 포함한 도덕적으로 의심스러운 관행으로 인해 조사를 받았다.
랙스가 근접방사선치료를 받는 동안, 존스는 그녀의 자궁경부에서 암세포와 건강한 자궁경부 세포 두 개의 세포 샘플을 긁어냈다. 이 조직 샘플들은 병원의 조직 연구 센터로 보내지기 위해 그녀의 동의 없이 채취되었다.
1950년대 초, 연구 목적으로 환자들의 조직 샘플을 그들이 알지 못하는 사이에 수집하는 것이 일반적인 관행이었다. 랙스의 경우도 예외는 아니었지만, 그녀의 세포가 제공한 믿을 수 없는 발견은 의학계에서 사전동의에 대한 중요성을 깨닫게 했다. 자신의 조직에 대한 개인의 소유권에 대한 논의와 법정 소송은 환자의 동의와 의사의 투명성에 관한 매우 귀중한 입법을 이끌어냈다.
헨리에타 랙스는 1951년 10월 4일 31세의 나이로 그녀의 세포 안에서 발견되고 있는 기적에 대해 전혀 알지 못한 채 사망했다. 그녀가 사망한 직후 시행된 조직검사에서 그녀의 암이 전신으로 전이된 것으로 나타났다.
헨리에타는 온 몸에 암이 전이되어 버지니아 시골의 한 무덤에 묻혔지만, 그녀의 자궁경부에서 채취된 세포는 게이의 연구실에 있었다. 게이는 헬라 세포라는 이름의 랙스의 세포가 그가 이전에 본 어떤 인간 세포보다 더 오래 지속된다는 것을 빠르게 깨달았다. 게다가, 그는 헬라 세포들이 죽지 않고 계속해서 분열될 수 있다는 것을 발견했다. 게이는 새로운 세포 라인을 만들고 무한한 양의 헬라 세포를 생산할 수 있었다.
이 발견은 의학 역사상 가장 중요한 순간 중 하나라는 것이 증명되었다. 단 며칠 만에 죽은 일반 세포와 달리 헬라 세포는 암 연구부터 백신 개발, 제품 테스트까지 모든 것을 도와 장기적이고 다양한 실험과 연구에 사용될 수 있었다.
소아마비 백신을 발명한 조나스 살크는 헬라 세포를 그의 연구에서 주요한 연구 도구로 사용했고, 이것은 수백만 명의 생명을 구했다. 게다가, 헬라 세포는 에이즈 연구에 중요한 역할을 해왔고, 덜 침습적이고 더 효율적인 치료를 가능하게 했다. 이것들은 헨리에타 랙스의 세포에 의해 가능해진 의학계을 변화시킨 발전들 중 몇 가지에 불과하다.
인류에게 이렇게 놀라운 선물을 제공한 것에 대한 보상은 대단했을 것이라고 예상된다. 하지만 그렇지 않았다. 헬라 세포가 발견된 이후 수십 년 동안 의료계는 랙스나 그녀의 가족에게 관심을 기울이지 않았다. 그녀의 가족은 그 발견을 알지 못했고, 모친의 세포가 어떻게 사용되는지에 대해 아무 말도 하지 않았다.
1980년에는 가족 전체의 의료 기록이 본인의 동의 없이 출판되었다. 헬라 세포의 사용과 배포는 연구 커뮤니티에서 동의와 소유권에 대한 대화를 활성화했다. 21세기가 되어서야 랙스 가족은 그들 모친의 세포를 위한 싸움에서 어느 정도 입지를 다지기 시작했다.
'헨리에타 랙스의 불멸의 삶'의 저자인 레베카 스클루트는 2013년 가족들에게 자신들의 DNA가 그들의 동의 없이 발표되었고, 그 DNA를 이용한 또 다른 연구가 발표를 위해 제출되었다고 알려주었다. 국립 보건원과 몇 달간의 심의 끝에, 이 가족은 2013년 두 연구의 결과에 접근할 수 있는지에 대한 부분적인 통제권을 부여하는 합의에 도달했고, 두 명의 직계 가족 구성원을 향후 연구의 접근성을 전담하는 위원회로 배치했다.
2013년 뉴욕 타임즈와의 인터뷰에서, 헨리에타의 손녀 제리 랙스 휘이는 "가장 큰 우려는 사생활이었다. 우리 할머니에 대해 실제로 어떤 정보가 있을지, 그리고 그녀를 통해 얻을 수 있는 그녀의 아이들과 손자들에 대한 정보가 무엇인지 말이다."라고 말했다. 헨리에타의 세포 사용에 대해 어느 정도 발언권을 갖는 것은 생존한 랙스 가족의 마음의 평화를 위해 필수적이었다.
헨리에타의 이야기가 주목을 받은 이후로 논쟁이 수년 동안 일어나고 있다. 그녀의 가족은 인정과 보상을 위해 계속 싸우고 있지만, 다른 관찰자들은 절도와 발견이라는 이 웅장한 이야기가 일어난 사회적 맥락에 대해 궁금해했다. 어떤 사람들은 헨리에타가 과학의 이름으로 유색인종을 착취하는 미국 의학계의 긴 역사와 관련이 있다고 주장한다. 400명의 흑인 남성들이 의도적으로 치료되지 않은 매독과 함께 남겨진 터스키기 실험과 같은 끔찍한 사건들도 언급되었다. 다른 사람들은 모든 인종의 환자들로부터 조직을 채취하는 존 홉킨스 병원의 관행이 의료 인종차별에 대한 어떠한 비난도 상쇄시킨다고 주장한다.
수십 년 동안 헨리에타 랙스는 다양한 형태로 인정을 받았다. 수많은 대학 건물, 병원 건물, 동상, 심지어 공립학교들이 랙스를 기리기 위해 세워지고 이름이 지어졌지만, 그녀의 가족들은 헬라 세포로 수백만 달러를 벌어들인 수십 명의 의사, 제약 회사, 다른 기관들로부터 작은 보상조차 받지 못했다. 그녀의 세포는 사람들의 생명을 구한 코로나 19의 백신을 만들어 내는데 아주 큰 역할을 하기도 했다.
모든 인류에게 이익을 주고 있는 헨리에타의 유산을 기리기 위한 진전이 서서히 이루어지고 있다. 유가족들은 그녀의 세포를 허락없이 무단으로 채취하고 이익을 챙긴 바이오 테크 회사를 상대로 소송을 걸었고, 7월 31일날 마침내 합의에 이뤘다.
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하룻밤 사이에 의학의 역사를 바꾸는 발견은 아주 드물게 일어난다. 삶을 변화시키고 생명을 구하는 발전의 이면에 있는 의료 전문가들은 그들의 헌신과 정의로움으로 찬사와 존경을 받는다. 하지만 그들의 발견은 종종 착취당하거나, 남용되거나, 비윤리적으로 사용될 수도 있고, 제대로 된 인정이나 보상을 받지 못하는 경우도 있다. 이런 사건의 가장 악명 높은 이야기는 헨리에타 랙스의 이야기이다. 그녀의 세포는 그녀의 동의 없이 빼앗겼다.
오늘날, 헨리에타 랙스의 세포는 헬라 세포로 알려져 있고, 의학 역사상 가장 중요한 발견 중 하나로 계속해서 증명되고 있다. 헬라 세포는 소아마비 퇴치, 암 연구, 코로나19 백신 개발에 중요한 역할을 했지만, 헨리에타 랙스와 그녀의 가족은 마땅한 대우를 받지 못했다.
눈부신 의학 발전 속에서 그림자로 잊힌 헨리에타 랙스의 삶에 대해 자세히 알고 있다면, 사진을 통해 확인해 보자.
존스 박사로부터 랙스의 세포를 받은 연구원은 존스 홉킨스 병원의 대표적인 생물학자인 조지 오토 게이였다. 게이는 더 많은 연구가 가능하도록 악명 높은 단명 세포의 수명을 늘리기 위해 노력하면서, 수많은 무의식 환자들의 조직 샘플을 정기적으로 관찰했다. 이것이 바로 헨리에타 랙스의 세포가 제공한 것이다.
세포로 의학 발전에 공헌한 헨리에타 랙스의 '불멸의 삶'
헨리에타의 가족은 "도난된 세포"소송에서 합의에 도달했다
라이프 스타일 과학
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